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Leserfragen zum Leben mit Mutismus

1. Ich wollte mal fragen, ob man als Mutist [richtiges Substantiv?] auch bei Familie schweigt und mit Fremden sprechen kann, es aber nicht gerne tut?

Hm, so genau weiß ich das gar nicht. Bei Domian hat mal eine junge Frau angerufen, bei der das genau so war. Ich habe darüber auch einen Artikel geschrieben. Nur leider wurde das Video gelöscht.
Aber ob das dann wirklich Mutismus ist, kann ich leider nicht beantworten. Ich kenne es eben nur so, dass man gegenüber fremden Menschen nicht sprechen kann und bei vertrauten Personen schon.

2. Hast du es bisher bereut mit all den Informationen an die Öffentlichkeit getreten zu sein?

Nein, ich habe es bisher nicht bereut. Eigentlich habe ich schon seitdem ich Zugang zum Internet habe über meine Probleme geschrieben. Mal mit Passwort und auch mal öffentlich. Unterschiede waren nur, dass ich bisher nie mit meinem Namen dahinter stand und daher auch ein bisschen offener über mich selbst geschrieben habe. Es war mir egal, wer das liest und ob ich bei Google gefunden werde. Und heute denke ich, dass es irgendwie schade ist, wenn das niemand in Verbindung mit selektivem Mutismus lesen kann. Ich glaube, ich habe so viele Erfahrungen und möchte die Menschen einfach daran teilhaben lassen und ihnen damit etwas geben. Ich mache, seitdem ich schreiben kann, schon nichts anderes als das und warum dann nun nicht also auch hier öffentlich?
Anfangs war es schon ein bisschen komisch hundertprozentig dahinter zu stehen, aber nein, ich bereue gar nichts. Mittlerweile wissen sogar reale Menschen von diesem Blog, denen ich sonst nicht erzählt hätte, was mit mir los ist. Und auch die vielen positiven Rückmeldungen berühren mich einfach nur sehr und das zeigt mir, dass das hier furchtbar richtig ist.

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“Das Referat”, von mir vorgelesen

Dieser Artikel ist passwortgeschützt. Um ihn anzusehen, trage das Passwort bitte hier ein:


Die Sache mit dem Podcast…

… die läuft und der Eintrag wird Anfang nächster Woche veröffentlicht.
Da Alena deutlich vorn liegt, habe ich “Das Referat” gewählt. Ich fand es irgendwie passend, weil Alena in dieser Geschichte nicht spricht und ich mir mit selektiven Mutismus vorgenommen habe etwas vorzulesen und meine Stimme zu zeigen.

Passwortanfragen können sobald der Eintrag online ist unter diesem Eintrag oder per Direct Message über Twitter gestellt werden. (Die bisher gestellten Anfragen, hab’ ich schon vorgemerkt und falls ich jemanden vergessen habe, bitte nochmal nachfragen.)
Ich bitte nochmal sehr das Passwort (oder die Datei) nicht weiterzugeben.

Nun, dann bin ich gespannt, wie und ob es funktioniert und ob ich nochmal etwas vorlesen oder sagen werde…

Mein Weg

[...]

Ich laufe oft zurück
und rückwärts wieder voran,
komme trotzdem vorwärts,
auch wenn ich nicht wie andre kann.

(03. Juli 2005)

Podcast

Letzten Monat, als ich das Video von einer Betroffenen zeigte, habe ich schon davon geschrieben, wie schwer es für mich ist meine Stimme aufzunehmen und sie sozusagen im Internet zu veröffentlichten. Und dass es eigentlich unmöglich ist. Egal, ob man mich nun persönlich kennt oder nicht.
Aber ich glaube, ich möchte es versuchen. Ich denke, ich habe mich dazu entschlossen einen Blogeintrag vorzulesen, das dann aufzunehmen und hier im Blog zu veröffentlichen.
Vorlesen werde ich etwas, weil das viel leichter ist, als frei zu sprechen. Es wird eine Geschichte von Marie, Kevin oder Alena werden, die ich hier im Blog schon veröffentlicht habe. Ich habe dazu eine Umfrage gestartet. Wer möchte, kann also wählen, über wen ich eine Geschichte vorlesen soll:

Der eigentliche Eintrag mit dem Podcast wird dann ein Passwort bekommen. Eigentlich wollte ich in diesem, sozusagen öffentlichen Blog keine Einträge mit einem Passwort versehen, aber ich habe darüber nachgedacht und ich kann meine Stimme wirklich (noch?) nicht frei zugänglich ins Internet stellen. Ich finde eine Stimme ist etwas sehr Vertrautes und daher möchte ich irgendwie den Überblick haben, wer und wieviele mich hören können.
Nach dem Passwort kann natürlich gern gefragt werden. Ich bitte aber wirklich sehr darum das Passwort nicht untereinander weiter zu geben, eben, weil mir der Überblick dabei sehr wichtig ist. Jeder hat eigentlich die Möglichkeit das Passwort zu bekommen. Nett wäre, wenn ihr selbst einen Blog (oder Twitteraccount) habt und nötig ist eine E-Mail Adresse (oder über Direct Message), sodass ich euch das Passwort zuschicken kann.

Nun, ich werd’s dann also versuchen und hoffen, dass ich es mir nicht wieder anders überlege…

Der Chemielehrer

Es war Samstagmorgen. Kevin wollte zum Bäcker. Das konnte er mittlerweile, beim Bäcker sagen, was er kaufen wollte.

Schon auf dem Weg dorthin sah er ihn, wie er sich mit einem älteren Mann auf der Straße unterhielt – Herr S., sein ehemaliger Chemielehrer.
Er mochte ihn nicht. Wenn Kevin an ihn dachte, fielen ihm nur böse Worte ein, die man lieber nicht sagen sollte. Er mochte ihn wirklich nicht.
Und Herr S. ihn sicherlich auch nicht. Das glaubte Kevin jedenfalls.
Aber ganz sicher war, dass Herr S. nicht mochte, wenn Kevin nicht sprach. Wenn er ihn im Unterricht ansprach und Kevin nicht antworten konnte. Für Herrn S. gab es selektiven Mutismus nicht und weil Kevin nicht sprechen konnte, nahm er ihn mindestens einmal in jeder Unterrichtsstunde dran.
Kevin glaubte, er fand es amüsant ihn zu quälen. Und er quälte ihn.
Einmal musste er vier Seiten aus dem Chemiebuch am Stück vorlesen, während auf dem Schulhof ein Bagger arbeitete. Es war schrecklich mit seiner Stimme gegen diesen Lärm anzukämpfen, weil Kevin immer sehr leise sprach. Aber Herr S. lies ihn lesen und lesen und lesen.
Und ein anderes Mal nahm er seine Fehler vor der ganzen Klasse auseinander. Ritt ewig darauf herum und am liebsten wäre Kevin im Boden versunken.
Die dümmsten und schwierigsten Fragen waren für Kevin. Damit er erst recht nicht antworten konnte und damit Herr S. immer und immer wieder einen Grund hatte zu zeigen, dass Kevin nicht sprach. Motivieren wollte er ihn nicht. Denn dann hätte er verstehen wollen, was selektiver Mutismus ist.
Kevin mochte ihn also wirklich nicht. Und er verabscheute es, wie Herr S. immer sagte “warum in die Ferne schweifen, wo doch liegt das Glück so nah.” Er hasste diesen Spruch. Er hasste ihn einfach. Und der Spruch lag ihm noch heute in den Ohren. Mit dieser grässlichen Stimme von Herr S.

Und dann stand Herr S. plötzlich auch noch neben Kevin in der Bäckerei.
Kevin hatte ihn sofort erkannt, auch wenn schon einige Jahre vergangen waren, seitdem er sein Chemielehrer war.
Herr S. hatte sich nicht verändert, gar nicht. Nur dünner geworden war er. Sein riesiger Bauch war weg. Vielleicht hatte es ihm sein Arzt gesagt. Diabetes, Bluthochdruck und solche Sachen.

Ja, da stand er. Und auch er erkannte Kevin. Er schaute ihn an. Direkt in seine Augen schaute Kevin. Und Herr S. schaute weg. Dann sah er wieder hin und wieder weg. Kevin fixierte ihn dagegen mit seinem Blick. Seine Augen waren tief, fast hypnotisch schaute er Herr S. an.
Herr S. wechselte schnelle Blicke. Kevin spürte es genau. Es war ihm nicht geheuer. Seine Augen, sie sahen so aus, als hätte er Angst vor Kevin. Hatte er wirklich Angst?
Die Situation war nicht schön für ihn. Er war Kevin unterlegen. Und das spürte er, da war Kevin sich sicher.  Endlich. Er war so klein und Kevin so groß. Riesengroß war er.
Herr S. sagte nichts. Andere Lehrer hätten vielleicht, hallo, wie geht es dir gesagt. Und auch Kevin sagte nichts, sondern schaute ihn nur an. Er schaute kein einziges Mal weg. Es war Herr S. unangenehm. Ihm nicht.

Vielleicht hätte Kevin ihn ansprechen sollen. Hallo, Herr S. Hätte ihm sagen sollen, dass er der schlechteste Lehrer der Welt ist und was aus Kevin geworden ist. Dass er nun groß ist und kein kleiner Junge mehr. Und dass es bald seine Ausbildung beenden wird.
Aber er sagte nichts. Er hätte es gekonnt. Aber dann wäre Kevin unhöflich und böse geworden. Außerdem hatte er seine Worte gar nicht verdient. Nur den Blick. Früher konnte er Herr S. nicht anschauen. Vor Angst. Und heute machte er ihm Angst. Herr S., er war so klitze klein. Und Kevin, der war riesengroß.
Plötzlich musste Kevin lächeln. Ja, diesen Kampf hatte er nun gewonnen.

Das Leben mit einer Diagnose

Einige Monate, nachdem Alena die Therapie begann, hatte Herr V. das Wort selektiven Mutismus gesagt. Es war eigentlich gar kein Gespräch über die Diagnose, sondern er erwähnte das Wort nur im Zusammenhang mit ihrem Schweigen. Und eigentlich hatten sie auch später nie über die Diagnose gesprochen. Herr V. erklärte nie, was Mutismus war und Alena fragte auch nicht nach.
Das musste sie nicht.

Nach dieser Woche fuhr Alena am Wochenende nach Hause. Das war auf dieser Station so, dass man das Wochenende zu Hause verbrachte. Und dort durchforstete sie dann das Internet nach dem Wort Mutismus. Sie las alles, was es zu lesen gab. Sogar ein Forum gab es, wo Betroffene von ihrem Mutismus schrieben. Und bei jedem Satz dachte sie, ja, das bin ich. Alles passte genau. Jedes Wort.
Mutismus heißt das also. Mu – tis – mus. Komisches Wort.

An diesem Wochenende hatte Alena das erste Mal das Gefühl irgendwie „normal“ zu sein. Es gab einen Namen für das, was sie jahrelang schon tat, nämlich nicht sprechen können, obwohl sie es eigentlich doch konnte. Zum ersten Mal fühlte sie sich ein bisschen weniger verrückt.
Sie hatte sich die Probleme also nicht einfach nur ausgedacht und stellte sich nicht nur besonders schlimm an. Da gab’s wirklich eine Krankheit, bei der man nicht sprechen kann, obwohl man eine Stimme hat.  Alena hatte also ein echtes Problem mit Namen und sogar einem ICD-10 Schlüssel (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems). Das war eine echte, richtige Krankheit.
Unzählige Steine plumpsten Alena von der Brust. Vielleicht war sie nun ein bisschen gerettet. Mit einer Diagnose. Einem Namen. Mit selektiven Mutisms.

“Jadie – das Mädchen, das nicht sprechen wollte” von Torey Hayden

Nach Kevin habe ich nun auch “Jadie – das Mädchen, das nicht sprechen wollte” von Torey Hayden gelesen.
In diesem Buch gibt Torey Hayden ihren Beruf in der Klinik auf und nimmt eine neue Stelle als Lehrerin an. Sie zieht in eine kleine Stadt und betreut dort verhaltensgestörte Kinder in einer speziellen Klasse. In der Klasse sind vier, später 5 Kinder, unter anderem Jadie. Jadie ist acht Jahre als und spricht nicht. Sie leidet an selektiven Mutismus. Zu Hause spricht sie mit ihren Eltern und Schwestern, doch in der Schule bleibt sie stumm.
Nach und nach gelingt es Torey das Mädchen zum Sprechen zu motivieren und Jadie findet Vertrauen. Mit viel Geduld versucht Torey Jadie zu verstehen. Doch was Jadie zu erzählen hat, ist alles andere als verständlich, leicht und am Rande jener Vorstellungskraft eines Erwachsenen…

Das Buch hat mich ziemlich gefesselt und ich habe es in wenigen Tagen gelesen. Ich mag die Art, wie Torey Hayden schreibt und die Personen in ihren Büchern beschreibt. Neben Jadie sind auch die anderen Kinder der Klasse Thema und es wird ein bisschen von ihnen erzählt.
Ich finde das Buch von Kevin zwar ein bisschen besser, wenn es darum geht sich das mit dem Mutismus vorzustellen, aber auch bei Jadie wird deutlich, wie komplziert das mit dem Sprechen sein kann und wie es funktionieren kann und wie nicht.
Generell ist das Buch ziemlich spannend und – ohne nun nicht zu viel zu verraten – sehr schockierend und schlimm. Teilweise musste ich das Buch beiseite legen, weil ich eine Pause brauchte um das erstmal zu verarbeiten. Und nachdem ich nun fertig bin, würde ich am liebsten die ganze Welt in Ordnung bringen, damit so etwas nie wieder passieren kann.

Auch diesmal gibt es auf der Homepage von Torey Hayden, eine kleine Notiz, was aus Jadie geworden ist, da auch diese Geschichte – wie Kevins – auf einer wahren Begebenheit beruht.

Zusammenfassend ist “Jadie – das Mädchen, das nicht sprechen wollte” ein sehr gutes und gleichzeitig eines der schlimmsten Bücher, die ich je gelesen habe. Ich kann es also bei einer “gewissen psychischen Stärke” (könnte stark triggern) nur weiter empfehlen.

Mutismus und der lerntheoretische Ansatz

Die Lerntheorie besagt, dass jedes menschliche Verhalten er- und auch wieder verlernt werden kann. Bedeutende Begründer waren Anfang des 20. Jahrhunderts Iwan Petrowitsch Pawlow und Burrhus Frederic Skinner.
Beim Mutismus wird unter Berücksichtigung der Lerntheorie somit davon ausgegangen, dass das Nichtsprechen erlernt und die Fähigkeit durch Worte zu kommunizieren verlernt wurde. Zwei Erklärungsansätze der Lerntheorie, nämlich die der operanten Konditionierung und das Lernen am Modell spielen hierbei eine wichtige Rolle.

Operante Konditionierung

Bei der operanten Konditionierung wird das erlernte Verhalten durch positive oder negative Konsequenzen auf einen vorangegangenen Reiz beeinflusst. Einfach gesagt, versteht man darunter das Lernen durch Belohnung und Bestrafung.

Edward Lee Thorndike führte hierzu einen Tierversuch durch. Hühner, Katzen und Hunde wurden in Rätselkäfige mit verschiedenen Schwierigkeitsstufen gesetzt. Die Tiere mussten sich aus diesen Käfigen selbst befreien. Nachdem sie sich befreit hatten, wurden sie mit Futter belohnt und erneut in die Käfige gesetzt. Nach weiteren Wiederholungen benötigten die Tiere immer weniger Zeit bis sie sich selbst befreien konnten. Ergebnis war, dass Reaktionen, die positiv belohnt wurden, stärker von den Tieren mit der Situation verbunden wurden.

Der vorangegangene Reiz ist beim Mutismus die Aufforderungen zum Sprechen durch nicht vertraute Personen. Der Mutist reagiert, indem er schweigt. Positive Konsequenzen darauf können vermehrte Ausfmerksamkeit und Zuwendung sein. Der Betroffene wird in seinem Verhalten positiv verstärkt. Aber auch der Wegfall einer gewohnten negativen Konsequenz, wie zum Beispiel keine Aufforderung zum Sprechen kann das Verhalten beeinflussen und positiv verstärken. Als negative Konsequenz kommen für Mutismus Isolation oder der Entzug von sozialer Anerkennung als Bestrafung für sein Verhalten in Frage.

Eine positive Verstärkung führt dazu, dass der Betroffene die Konsequenz auf das Schweigen positiv erlebt und sein Verhalten nicht ändern wird. Dadurch setzt sich das Schweigen weiter fort und die Wahrscheinlichkeit, dass der Betroffene spricht, sinkt und je weiter diese sinkt, desto schwerer ist eine Verhaltensänderung.

Lernen am Modell

Beim Lernen am Modell wird ein bestimmtes Verhalten durch das Beobachten von Vorbildern abgeguckt und übernommen.
Das Modelllernen kann in verschiedene Phasen unterteilt werden:

  • Aneignungsphase: Aufmerksamkeitsprozesse
    Das Modell wird genau beobachtet und bestimmte Verhaltensweisen, die besonders interessant erscheinen, werden bewusst wahrgenommen.
  • Aneignungsphase: Behaltensprozesse
    Das beobachtete Verhalten wird im Gedächtnis gespeichert.
  • Ausführungsphase: Reproduktionsprozesse
    Das Verhalten wird nachgeahmt.
  • Ausführungsphase: Verstärkungs- und Motivationsprozesse
    Das angewendete Verhalten verspricht Erfolg, wodurch das Verhalten weiter verstärkt wird.

Albert Bandura führte hierzu das Experiment Bobo doll study durch, bei dem Kindern einen Film sahen, indem eine Person sehr aggressiv reagierte. Am Ende gab es drei verschiedene Möglichkeiten, wie auf das aggressive Verhalten im Film reagiert wurde. Das Verhalten wurde belohnt, bestraft oder hatte keine Konsequenzen. Kinder, die die Belohnung auf das aggressive Verhalten gesehen hatten, imitierten dies.

Das Modell, von dem der Mutismusbetroffene das Verhalten erlernt, ist im engen Familienkreis zu finden. Die Kommunikationsfähigkeit wird durch das sprachliche Verhalten der Eltern, Großeltern und der älteren Geschwister geprägt.
Oft sind die Eltern mutistischer Kinder selbst still und zurückhaltend.

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